In Nederland wordt een ziekte aangemerkt als zeldzaam als minder dan 1 op de 2.000 Nederlanders aan deze aandoening of ziekte lijdt. Ongeveer één miljoen mensen in Nederland heeft één van de circa 7000 zeldzame aandoeningen die er bestaan. Hiervan is 80% erfelijk bepaald en 75% betreft kinderen die vaak jong overlijden omdat de meeste aandoeningen levensbedreigend zijn. Daarnaast worden symptomen vaak niet door artsen herkend waardoor patiënten en hun familie er alleen voorstaan.

Het is commercieel niet interessant om onderzoek te doen en medicijnen te ontwikkelen. Ook het Ministerie van Volksgezondheid stelt geen geld beschikbaar voor onderzoek. Fondsenwerving gebeurt voornamelijk op particulier initiatief. Het Zeldzame Ziekten Fonds helpt deze initiatieven verder. Het Fonds richt zich daarbij op de levensbedreigende zeldzame ziekten en selecteert ieder jaar een aantal onderzoeksprojecten waarvoor zij fondsen werft en de financiering rond maakt.

De bijdrage van de Sponsor Bingo Loterij wordt gebruikt voor een betere diagnose en behandeling van zeldzame levensbedreigende ziekten.

Stichting Zeldzame Ziekten Fonds
Prins Mauritslaan 1
2582 LK Den Haag
Tel: 070 3387027
Fax: 070 3385189
E-mail: info@zzf.nl
www.zzf.nl